Журнал «Здоровье ребенка» 8 (51) 2013

З далеких часів дійшов до нас мудрий вислів Гіппократа: «Лікуй хворого, а не хворобу». У сучасній медицині це знайшло відображення в понятті «якість життя» (ЯЖ). ЯЖ дає уявлення про те, як хворий переносить своє захворювання. Очевидно, що традиційний медичний висновок, зроблений лікарем, не можна вважати повною й об’єктивною характеристикою впливу хвороби на стан пацієнта та інші аспекти його життя, у першу чергу емоційну й соціальну сфери. Оцінка ЯЖ — один із пріоритетних напрямків у сучасній медицині, невід’ємна частина комплексного аналізу нових методів діагностики, лікування та профілактики [2, 7].

Термін «якість життя» вперше з’явився в 1920 р., проте незабаром був забутий і знову став використовуватися в 60­х роках, після того як ВООЗ розширила визначення здоров’я як стану фізичного, психологічного та соціального благополуччя, а не просто відсутності захворювань. ВООЗ рекомендує визначати ЯЖ як «суб’єктивне співвідношення стану та ролі індивідуума в житті суспільства, з урахуванням культури й систем цінностей цього суспільства, з цілями даної людини, її планами, можливостями й ступенем загальної невлаштованості». Іншими словами, ЯЖ — це ступінь комфортності людини як усередині себе, так і в рамках суспільства [7].

Запропоновано й інше визначення: «Якість життя — це інтегральна характеристика фізичного, психологічного, емоційного й соціального функціонування хворого, що базується на його суб’єктивному сприйнятті». Або ще: «Якість життя — це описовий термін, що відображає емоційний, соціальний і фізичний добробут людини та її здатність функціонувати, виконуючи звичайні життєво необхідні завдання».

У сучасній медицині даний підхід, що враховує якість життя окремої людини, отримав значне поширення. Безсумнівно, введення поняття «якість життя» в практику соматичної медицини можна вважати значним прогресом порівняно з традиційною тенденцією фокусуватися виключно на хворобі та її симптомах. Саме тому вивчення даного критерію як одного з найважливіших показників ефективності проведеної терапії окремими лікарями й доцільності такого ведення пацієнта в масштабах всієї галузі охорони здоров’я відіграє сьогодні особливо важливу роль. З урахуванням високої поширеності й великого медико­соціального значення наслідків хронічних хвороб дихальних шляхів дослідження ЯЖ людей із цими захворюваннями є вкрай актуальним.

Для оцінки якості життя в клінічних і популяційних дослідженнях виділяють такі його складові:

— психологічне благополуччя;

— соціальне благополуччя;

— фізичне благополуччя;

— духовне благополуччя.

Медичні аспекти якості життя характеризують [2]:

— функціональні здатності, які включають збереження фізіологічних функцій, що дозволяють здійснювати повсякденну діяльність, соціальну, інтелектуальну та емоційну функції;

— сприйняття, що включає погляди й судження людини про цінності перерахованих вище компонентів, сприйняття загального стану здоров’я, рівня благополуччя й задоволеність життям;

— симптоми, що є наслідком основної або супутньої патології, зменшуються або зникають внаслідок втручання, але можуть з’являтися через побічну дію ліків або прогресування процесу.

Результати вивчення ЯЖ дозволяють порівнювати ефективність різних методів лікування, реабілітаційних програм, заходів із первинної та вторинної профілактики. Цей критерій широко використовується для оцінки стану здоров’я в епідеміологічних дослідженнях, при апробації нових лікарських засобів [1, 4, 6, 17, 18].

Провідними міжнародними центрами дослідження ЯЖ в педіатрії є [2]:

— Mapi Research Institute (Ліон, Франція);

— Center for Child Health Outcomes, Children’s Hospital and Health Center (Сан­Дієго, США);

— Health Act (Бостон, США);

— Department for Medical Psychology, University of Hamburg (Німеччина);

— Institute of Health Economics and University of Alberto (Едмонтон, Канада);

— Department of Child Health TNO Prevention and Health (Лейден, Нідерланди).

Сьогодні загальноприйнятим є вивчення ЯЖ за допомогою спеціальних анкет (опитувальників), які поділяють:

— на загальні — для оцінки ЯЖ здорових і хворих при різних захворюваннях, для оцінки ефективності надання медичної допомоги;

— спеціальні — для оцінки результатів конкретних лікувальних заходів для певного захворювання за відносно короткий проміжок часу.

Нижче представлені різні варіанти опитувальників на прикладі тих, що застосовуються в алергології.

Опитувальники для оцінки якості життя у пацієнтів з алергічними захворюваннями [13]:

1. Загальні індекси:

— Visual Analogue Scale for Quality of Life (VAS­QoL);

— Feeling Thermometer, Quality of Well­Being, Standard Gamble;

— Medical Outcomes Survey Short Form­36 (SF­36);

— Medical Outcomes Survey Short Form­12 (SF­12);

— Euro­QoL;

— Munich Life Dimension List (MLDL);

— Satisfaction Profile (SAT­P);

— Work Productivity and Activity Impairment (WPAI­AS).

2. Спеціальні опитувальники при ринітах:

— Rhinoconjunctivitis and Rhinitis Quality of Life Questionnaire (RQLQ) and variants:

­ Mini­RQLQ;

­ RQLQ­children;

­ RQLQ­adolescents;

­ Nocturnal Rhinitis Quality of Life Questionnaire (NRQLQ);

— ESPRINT and mini­ESPRINT questionnaire;

— Rhinasthma;

— Pediatric Allergic Disease Quality of Life Questionnaire (PADQLQ);

— Rhinitis Outcome Questionnaire.

3. Спеціальні опитувальники, що використовують при дерматологічних захворюваннях:

— Dermatology Life Quality Index (DLQI);

— Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI);

— Dermatology Quality Of Life Scales (DQOLS);

— Dermatology­Specific Quality of Life (DSQL);

— Skindex­29;

— Skindex­16;

— Questionnaire on Experience with Skin Complaints (QES);

— VQ­Dermato.

4. Спеціальніий опитувальник для пацієнтів з хронічною кропив’янкою:

— Chronic Urticaria and Quality of Life Questionnaire (CU­Q2oL).

5. Спеціальні опитувальники для пацієнтів з бронхіальною астмою (БА):

— Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ);

— Standardised Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ(S));

— Mini Asthma Quality of Life Questionnaire (Mini AQLQ);

— Asthma Quality of Life Questionnairefor 12 years and older (AQLQ + 12);

— Acute Asthma Quality of Life Questionnaire (Acute AQLQ);

— Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) — original;

— Standardised Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ(S));

— Mini Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (Mini PAQLQ);

— Paediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ).

Серед опитувальників загального формату в алергології, зокрема в пацієнтів із респіраторною патологією, найчастіше застосовують опитувальник SF­36 (Medical Outcome Study 36 — Item Short Form Health Survey), який також можна використовувати для оцінки якості життя хворих із хронічною кропив’янкою. Візуальна аналогова шкала — Visual analogs cales (VAS) є валідною для пацієнтів з алергічним ринітом, хронічною кропив’янкою та іншими алергічними захворюваннями, часто застосовується в педіатрії. Але в дослідженнях, у яких фігурує окрема алергологічна нозологія, краще використовувати спеціальні (disease­specific) варіанти, адже вони є більш чутливими та специфічними. Зокрема, найбільш популярним для вивчення якості життя пацієнтів з алергічним ринітом є Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire (RQLQ), що запропонований Juniper [14], з хронічною кропив’янкою — Chronic Urticaria Quality of Life Questionnaire (CU­Q2oL) [9], атопічним дерматитом — Dermatology Life Quality Index (DLQI) [12], що дозволяє адекватно оцінити хронічний процес на шкірі.

Кожен опитувальник повинен відповідати наступним вимогам: багатовимірність; простота й стислість; прийнятність та можливість застосовувати в різних мовних і соціальних культурах. Важливими також є його психометричні характеристики: надійність (точність вимірювання), валідність (вірогідність) та чутливість (виявлення змін показників).

На сьогодні зареєстровано понад 800 загальних і спеціальних опитувальників, більшість із яких створено в США, Канаді та Великобританії.

Загальновизнано, що концепція дослідження ЯЖ в педіатрії — це новий, але перспективний науковий напрямок, що має великі потенційні можливості застосування в клінічній практиці. Окрім того, методологія її оцінки є важливою складовою фармакоекономічних розрахунків, що дозволяють встановити економічну доцільність використання нових препаратів або схем лікування для дітей та обґрунтувати найбільш доцільні стандарти терапії в педіатрії на підставі аналізу таких показників, як «вартість — ефективність», «вартість — користь» та ін. Специфіка визначення ЯЖ у дітей полягає в тому, що модулі опитувальників розрізняються за віком, до того ж у процесі дослідження беруть участь як сама дитина, так і її батьки.

Через неухильне погіршення здоров’я та благополуччя дітей поняття «якість життя» з часом набуло дещо іншого відтінку: «Це сприйняття та оцінка дитиною різних сфер життя і ті відчуття, які пов’язані з проблемами в її функціонуванні» [5, 10]. Особливо актуальною постає ця проблема в дітей із хронічними алергічними захворюваннями (атопічним дерматитом (АД), алергічним ринітом, бронхіальною астмою).

Зокрема, за даними закордонних дослідників, оцінка ЯЖ є одним із ключових завдань щодо контролю за ефективністю проведеної терапії при атопічному дерматиті. У даний час він становить чималу частку серед захворювань шкіри, що значно порушує звичний для дітей спосіб життя, гармонійний і духовний розвиток, сприяє психопатологічному формуванню особистості, створює труднощі у виборі професії та створенні сім’ї [3, 15]. Діти, хворі на АД, не тільки страждають від висипів на шкірі, свербежу, екскоріацій, а й мають обмеження в повсякденній активності (соціальній, фізичній). У них спостерігаються порушення сну, емоційний дисбаланс (тривога, дратівливість), проблеми, пов’язані з необхідністю уникати впливу тригерів загострень (сонячне опромінення, холодне повітря, вода та ін.), — все це призводить до зниження якості життя [11]. Під час психосоматичної оцінки цих хворих виявляється високий ступінь тривожності та поглиблення інтровертності, адже атопічний дерматит призводить до психологічних конфліктів, що відіграють значну роль у патогенезі захворювання й впливають на вибір тактики лікування дитини [8].

Сьогодні часто на сторінках спеціалізованих періодичних та інтернет­видань зустрічаються публікації, що стосуються ЯЖ дітей із бронхіальною астмою. Зокрема Австралійський інститут здоров’я та благополуччя опублікував дані популяційного дослідження, у якому проводилась оцінка якості життя в здорових людей та хворих на бронхіальну астму (http://www.aihw.gov.au/asthma­quality­of­life/).

На рис. 1 ми можемо спостерігати між ними чітку вірогідну різницю: «чудово» та «дуже добре» оцінюють своє самопочуття люди, які не страждають від БА; «добре», «посередньо» та «погано» в більшості випадків почувають себе хворі на БА. Дана тенденція корелює і з пропусками роботи/школи, що зображено на рис. 2.

Наведені дані ще раз підкреслюють пріоритетність підвищення ЯЖ дітей, хворих на БА, адже емоційні чинники, обмеження в соціальній сфері, залежність від факторів зовнішнього середовища, які щоденно супроводжують хвору дитину, можуть виявитися значно важливішими для неї та її батьків, ніж самі симптоми хвороби.

На базі нашої кафедри та педіатричного відділення № 2 Полтавської обласної дитячої клінічної лікарні з метою оцінки ефективності базисної терапії в дітей із бронхіальною астмою, особливо в рамках функціонування астма­школи та проведення постмаркетингових досліджень, досить широко застосовується опитувальник якості життя зі стандартизованими видами діяльностей для дітей, хворих на бронхіальну астму (PAQLQ(S)). Опитувальник адаптований для України українською та російською мовою. Він включає 23 запитання, що характеризують симптоми (S), обмеження активності (А) та емоційну сферу (Е) за останні сім днів.

S:

— кашель;

— втомлений;

— приступи астми;

— свистяче дихання;

— відчуття стиснення в грудях;

— задишка;

— прокидаєшся уночі;

— не вистачає повітря;

— труднощі з нічним сном;

— глибокий подих.

А:

— фізичні навантаження;

— знаходження з тваринами;

— зайняття справами разом із друзями та родиною;

— не можеш виконувати такі ж справи, як інші;

— заважало займатися усіма справами.

Е:

— засмучений та сердитий, бо через астму не можеш займатися тим, чим хочеш;

— турбувався, переймався;

— розлючений;

— роздратований;

— почуваєшся не таким, як усі, або зайвим;

— засмучений та сердитий, бо через астму не можеш виконувати такі ж справи, як інші;

— незручно;

— наляканий приступом астми.

В опитувальнику використовується певний формат запитань, тому важливо, щоб людина, яка проводить опитування, звертаючись до пацієнта, дотримувалась точних формулювань, вказаних певним шрифтом. Відхилення від інструкцій може вплинути на вірогідність та валідність опитувальника.

Батьки не повинні бути присутніми під час опитування, адже слід оцінити власні відчуття дітей. Деякі батьки можуть захотіти вплинути на цю оцінку, а деякі діти захочуть розраховувати на інструкції від батьків.

Перш за все необхідно переконати дитину, що немає вірних або невірних відповідей. Не потрібно пояснювати запитання, слід зосередити увагу дитини, докладаючи максимум зусиль, та прочитати ще раз. Важливо також переконатись, що дитина розуміє проміжок часу «впродовж семи днів». Якщо виникають сумніви, слід попрохати батьків пригадати подію, що мала місце минулого тижня, а потім попрохати дитину подумати, як вона почувалася з моменту цієї події. Далі їй показують картку з варіантами відповідей. Діти, які вміють читати, вибирають відповідь, читаючи вголос, з молодшими дітьми слід читати разом. Варіанти відповідей мають градацію за 7 рівнями: від «надзвичайно турбувало» чи «весь час» (1) до «не турбувало» чи «ніколи» (7).

У результаті проведених досліджень нам вдалось з’ясувати, що легкий перебіг БА спричиняє помірний негативний вплив на ЯЖ дітей, що, скоріш за все, обумовлено самим фактом наявності захворювання, а не реальними обмеженнями, що накладаються хворобою на фізичний і психосоціальний стан дитини. Середньотяжка БА, безумовно, створює певні обмеження щодо фізичної активності дітей, що призводить до зниження сімейної активності й негативно впливає на емоційний стан. При цьому психосоціальний статус хворих практично не відрізняється від такого в їх однолітків, за винятком більш низької самооцінки. Тяжка БА суттєво впливає на фізичні та психосоціальні компоненти ЯЖ, при цьому найбільші відхилення від средньостатистичних значень зареєстровані для показників, що характеризують фізичний статус дитини й сімейну активність.

Таким чином, якщо ставити завдання нормалізації якості життя дітей з БА, то її моніторинг у першу чергу необхідний для пацієнтів із тяжкою формою астми. Окрім того, результати багатьох досліджень дозволяють говорити про можливість нормалізації ЯЖ на тлі адекватної протизапальної терапії [16]. Даний позитивний феномен починає спрацьовувати під час проведення тривалої (не менше 12 тижнів) протиастматичної терапії, і найкращі показники досягаються за умови комбінованого застосування інгаляційних глюкокортикостероїдів та ₂­агоністів пролонгованої дії [19].

Сьогодні активно створюються алергошколи для навчання та підвищення ЯЖ пацієнтів з алергічними захворюваннями, тому що важливо не тільки правильно обрати тактику лікування, а й самим пацієнтам усвідомити й психічно позитивно подолати хворобу. Тому одним із найважливіших напрямків сучасної терапії алергічних захворювань є освітні програми, що проводяться в рамках алергошкіл, ефективність роботи яких підтверджується зменшенням суб’єктивної тяжкості захворювання, що корелює з частотою його загострень та підвищенням фізичної й соціальної активності.

Таким чином, одним із актуальних завдань віт­чизняної педіатрії та алергології є вивчення якості життя хворих дітей, а також розробка та впровадження цілеспрямованих програм навчання пацієнтів із метою профілактики загострень і прогресування хвороби.