Журнал «Вестник Ассоциации психиатров Украины» (06) 2013
Вернуться к номеру
Беседа с родственником пациента: проблемы психиатрии
Рубрики: Психиатрия
Разделы: Справочник специалиста
Версия для печати
Статья опубликована на с. 77-78
Все мы, медики, знаем, что взгляд наших пациентов на практику диагностики и лечения далеко не всегда совпадает с нашим. И проблема здесь не только в так называемых «ролевых» позициях. И не только в нашем умении объясниться с клиентом. В психиатрии это выражено особенно, здесь важен терапевтический альянс — межличностные отношения, взаимопонимание врача (клинического психолога, медицинской сестры) с клиентом, его родственниками и близкими. У нас в Украине об этом пишут чрезвычайно редко даже в профессиональной прессе. Редакция нашего издания решила восполнить этот информационный пробел, и мы побеседовали с родственником пациента, страдающего шизофренией. Наши читатели, работающие в практической психиатрии, мы уверены, должны увидеть себя в этом зеркале. Хорошо бы увидели себя в нем и те наши высшие государственные менеджеры, которые определяют климат во всей нашей системе здравоохранения.
— Владимир Романович, я искренне благодарна вам. Знаю, что решение о нашей встрече, о нашем интервью вы принимали нелегко, с большими сомнениями. Вот об этом первый вопрос. Почему? Негативный опыт общения с журналистами?
— Как видите, я уже совсем не молодой человек. Этому возрасту присуще осторожное отношение к новым знакомствам… Ну а если серьезно, вы правы, боюсь я журналистов. Насмотрелся и начитался их сенсационных глупостей.
— Понимаю. Поэтому сразу обещаю: нашу беседу «украшать» не буду. Я взялась за эту тему со страхом, очень боюсь ее. Тема психиатрии требует особой тщательности в подходе и изложении. Итак, расскажите о себе и о своем личном приближении к этой трагической теме.
— Обычный технарь. Потом — очень продвинутый технарь, с положением в закрытом мире физиков и инженеров. Значительная должность, успешная, хорошо оплачиваемая работа. Жена, двое детей… Благополучный мир с совершенно ясными перспективами, уверенностью. И вот — странности с сыном, талантливым студентомтехнарем, гордостью института. Ни я, ни жена вначале не понимали, что это проявление страшной болезни. Потом — острое состояние, появление в нашей жизни психиатров. Диагноз оглушил: шизофрения. И постепенное осознание собственной беспомощности. Разные больницы. Здесь, в нашем городе, в Киеве, в Москве (сработали мои профессиональные связи и друзья). Советовали, лечили, обнадеживали. А болезнь развивалась. И знаете, жуткое чувство одиночества и непонимания своей ситуации. Хамство и низкий интеллектуальный уровень психиатрического персонала. Я начал читать психиатрическую литературу, подумал: «Я же умный, хорошо образованный инженер. Прекрасный системный аналитик. Я сумею разобраться в этом лучше врачей!» Не смог, чтение литературы, рассчитанной на врачей, убедило: настоящей наукой здесь и не пахнет. Пустые журнальные статьи, пустые книги. Начал читать англоязычную литературу, сначала привозили коллеги и друзья, потом — Интернет. Благодаря этому многое прояснилось. Но осознал и такое: перспективы полного выздоровления у сына нет, есть надежда на приспособление к болезни. У меня очень хороший английский язык, я читаю легко, поэтому достаточно скоро понял: необходимы другие медикаменты и очень нужна системная реабилитация. А здесь, в Украине, впрочем, как и в России, этих эффективных медикаментов не было. Да и реабилитацией всерьез никто не занимался.
— Скажите, у вас появились какиелибо контакты с подобными вам людьми, родственниками психически больных? Или вы прятали свою беду от окружающих?
— Да, понимаю, это важный вопрос. Ох, и насмотрелся я за эти годы… Я искал подобных себе людей, в разных городах искал. Неоднократно посещал их собрания. Тогда, в 90е, такая активность в среде родственников начиналась. Однажды был на таком собрании в Киеве. То, что я увидел и услышал, оглушило меня. Несчастные, обозленные судьбой пожилые люди, они не искали выход из ситуации, они искали врага. Крики, взаимные обвинения, агрессия, нежелание и неумение искать цивилизованные решения. Какойто пожилой мужчина постоянно выкрикивал коммунистические лозунги, затем пришел главный врач этой больницы, он явно манипулировал агрессией этих несчастных людей… Все это было ужасно. Я дал себе слово не повторять такой опыт, не искать поддержку в этой среде, решать свои семейные проблемы самостоятельно.
— Неужели и сегодня в стране нет объединивших свои усилия групп родственников психиатрических пациентов? Ведь во всем мире они существуют. В конце концов, они необходимы, они должны лоббировать интересы своих близких.
— Да, это так. В культурных странах они есть и очень активно работают. Насколько я знаю, в Украине все иначе. Формальная регистрация таких групп вовсе не означает, что они активны.
— Горькая ситуация. Печально все это.
— А иначе и быть не могло. Мы ведь все в своем большинстве пассивные рабы. Такими всех нас сделало тоталитарное государство. А такая беда в семье и в богатых странах действует разрушительно. Здесь же, в Украине, где фактически не существует социальной системы, разрушается все, и карьера родственников, и жизненные перспективы. Наступает нищета. Да, нищета — как результат психической болезни одного члена семьи. Мой пример нетипичен, уже более двадцати лет мои близкие, родственники и верные друзья собирают деньги, чтобы я мог купить самые эффективные медикаменты для сына, привозят из зарубежных командировок новую психиатрическую литературу. Благодаря этой поддержке мой сын все еще трудоспособен, он нашел свою нишу в этой непростой украинской жизни.
— Знакомясь по телефону, мы обсуждали с вами и тему некачественной подготовки психиатрического персонала. Пожалуйста, я очень хочу услышать ваше мнение об этом.
— Да, за эти двадцать с лишком лет моей личной трагедии я стал экспертом. Деньги и знакомства позволяли мне консультировать сына у разных специалистов. Некоторые из этих, с позволения сказать, профессоров оказались банальными неучами, шарлатанами. Уверен, что ни в одной цивилизованной стране они не были бы допущены к врачебной деятельности. А ведь они и лечат, и учат. Это нетерпимо. Такого быть не должно. Социальных работников как таковых не существует, хотя десятки наших университетов их якобы готовят. Медицинских сестер, подготовленных по современным стандартам, в стране нет. Поэтому очень многое, слишком многое зависит от семьи больного. Но ведь далеко не все имеют соответствующие возможности. Нет никакой литературы, ни на русском, ни на украинском языках, помогающей родственнику психически больного понять свою ситуацию. Знание английского и немецкого языков позволяет мне получать научную информацию «из первых рук» благодаря Интернету. Очень часто мне доводилось сдерживаться, чтобы не сказать пользующему моего сына врачу все, что я думаю о его профессиональных знаниях.
— Иначе говоря, вы считаете, что все украинские психиатры такие?
— Нет, извольте не обобщать. Я так не считаю. Есть разные врачи. Вот и сейчас у моего сына прекрасный врач. Умный, тактичный, грамотный. Кстати, без докторской степени, обыкновенный врач. Но… он уникален, увы. Вообще за эти два десятка лет я вижу резкое снижение квалификации психиатров в Украине. Жаль, что этого не видят все наши многочисленные министры здравоохранения.
— Извините, я не хотела обобщать. Это было всего лишь уточнение. Правильно ли я понимаю, что у вас была возможность уехать из Украины в одну из стран, где ваш сын получал бы и медицинскую, и социальную помощь более высокого уровня? Вы не сделали этого, почему?
— Ладно, отвечу и на этот сугубо приватный, почти интимный вопрос. Мог, легко и просто. Я — высококлассный специалист с международным именем. Во время моих частых командировок мне неоднократно предлагали работу и в США, и в Германии. Но… и сын, и дочь категорически не хотели уезжать. А для нас с женой выезд без детей не имел смысла. Прошли годы, сейчас прежней остроты ситуации нет, сын более или менее стабилен. Горечь в ином: тысячи и тысячи подобных моему сыну пациентов совсем не стабильны, совсем не благополучны. Им не так повезло с родителями, с возможностями их родителей…
— Вы рассказали мне по телефону о встрече с американским пациентом, страдающим шизофренией. Как это было?
— Да, я был в те дни в Киеве. Это было в конце 90х. Ктото из моих знакомых, родителей пациентов, пригласил меня в больницу в Киеве на лекцию пациента из США. Кажется, его фамилия Слак. Это было потрясающее событие, именно тогда я понял, что свет в конце туннеля существует, что я обязан продолжить борьбу за своего сына. В зале сидели родители больных и врачи. Я видел растерянные глаза врачей. Когда все выходили из зала, я медленно прошел мимо трех живо дискутирующих врачей. И я услышал: «Нас обманули, он не шизофреник, он — актер! Такого не может быть при шизофрении». Вот и все. Не хочу комментировать… Я часто, очень часто бывал в наших психиатрических больницах. Знаете, какое у меня всегда было ощущение? Концентрационные лагеря. Резкий запах немытых тел, грязное белье, рваные пижамы и главное — голодные глаза пациентов, с тоскою наблюдающих, как я и моя жена кормим принесенной из дома пищей нашего сына. Это — фактическая пытка голодом, ее не замечают ни контролеры из Совета Европы, ни украинский омбудсмен. Знаю, персонал больниц не виноват, такое у нас государство.
— Но существует и другая система психиатрии, амбулаторная. Там лучше, легче?
— Нет, не лучше и не легче. Она не функционирует, она лишь имитирует деятельность. По разным причинам. Все, я не хочу продолжать эту тему. Пусть этим анализом занимается министр здравоохранения. Это его хозяйство. Или министр социальной политики. К этой системе у меня особые претензии, я не раз бывал в психиатрических интернатах. Поскольку понимаю, что после моей смерти именно там, в интернате, окажется сын. Там — страшно, поверьте мне.
— Я вижу, что вы устали, Владимир Романович. Спасибо вам, это очень важные слова и очень важные эмоции. Последний к вам вопрос: на что надеяться людям, попавшим в вашу ситуацию?
— На себя надеяться, только на себя. Пока в Украине не будет множества лоббистских акций, публичных скандалов, ничего в системе психиатрии не изменится. Что бы ни пытался делать вечный романтик доктор Глузман, он не изменит ситуацию. Я не верю, что у него есть команда. А в одиночку он может эффективно бороться только с ветряными мельницами.
— Вы знакомы с Глузманом?
— Нет, я только его постоянный читатель. Повторяю: здесь нужны серьезные акции давления на государство.
Беседовала Елена Правдина