Журнал «Здоровье ребенка» Том 18, №5, 2023

Актуальність. Російська агресія проти України загострила проблеми дітей зі spina bifida (SB). Доступ до медичної допомоги погіршився через проблеми безпеки, обмеження мобільності та переміщення. Щоб підтримати дітей зі SB та їхніх батьків у важкий час війни та покращити доступ до медичної допомоги, ми ініціювали проєкт «Програма мультидисциплінарного онлайн-супроводу дітей зі spina bifida в Україні». Мета нашої роботи: представити програму мультидисциплінарної онлайн-підтримки хворих зі SB та їхніх сімей під час війни для покращення надання допомоги цій вразливій групі пацієнтів у час обмежених можливостей. Методи. З червня по грудень 2022 року програма передбачала спів­працю ГО «Сяйво духу», лікарів та спеціалістів (юриста, психолога, соціального працівника, педагога) для оптимальної різнобічної допомоги сім’ям із дітьми зі SB. До проєкту були залучені лікарі мультидисциплінарної команди. Результати. Загалом у проєкті взяли участь 149 сімей із дітьми, хворими на SB та гідроцефалію, майже з усіх регіонів України. На першому етапі було проведено 82 первинні онлайн-консультації. Організовано та проведено 19 онлайн-зустрічей для батьків із залученням фізичного терапевта, ерготерапевта, психолога, у яких взяли участь 87 сімей. Батьки та діти зі SB отримали онлайн-консультації лікарів мультидисциплінарної команди, обстеження та лікування, засоби догляду та ліки відповідно до індивідуальних потреб, освітню, інформаційну та психологічну підтримку. Висновки. Програма мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей зі SB в Україні під час російського вторгнення підтвердила свою важливість, необхідність й ефективність та сприяла розвитку партнерства між пацієнтами, батьками і клініцистами. Проєкт показав проблеми профілактики й догляду за дітьми зі SB та перспективи подальшого розвитку.

Background. The Russian aggression against Ukraine has exacerbated the challenges faced by children with spina bifida (SB). Access to healthcare is severely impacted due to security concerns, restricted mobility, and mass displacement. To address these issues and improve access to medical care, we launched a project titled “The program of multidisciplinary online support of children with spina bifida in Ukraine”. The aim: to present the program of multidisciplinary online support of patients with SB and their families during the war for improving healthcare for this vulnerable group of patients at a time of limited opportunities. Methods. The project ran from June to December 2022 and involved collaboration of the NGO “Lights of Spirit”, doctors, and specialists including a lawyer, a psychologist, a social worker, a teacher. This multidisciplinary team worked together to provide comprehensive assistance to families with children having SB. Results. Overall, 149 families with children with SB and hydrocephalus from nearly all regions of Ukraine participated in the project. Initially, 82 online consultations were conducted. Nineteen online meetings were organized for parents with the involvement of a physical therapist, an occupational therapist, and a psychologist and 87 families took part in these meetings. Parents and children with SB received online consultations from doctors of the multidisciplinary team, as well as examination, treatment, necessary care products, and medicine tailored to their individual needs. The project also provided educational, informational, and psychological support. Conclusions. The program of multidisciplinary online support of children with SB in Ukraine during the Russian invasion confirmed its significance, necessity, and effectiveness. It facilitated the formation of partnerships between patients, parents, and clinicians. The project showed the problems of prevention and care of children with SB and also prospects for future development in this field.

spina bifida; війна; підтримка; мультидисциплінарна команда

spina bifida; war; support; multidisciplinary team

1. Zaliska O., Oleshchuk O., Forman R., Mossialos E. Health impacts of the Russian invasion in Ukraine: need for global health action. Lancet. 2022 Apr 16. 399(10334). 1450-1452. doi: 10.1016/S0140-6736(22)00615-8.
2. The regional and global impact of the Russian invasion of Ukraine. Lancet Reg. Health Eur. 2022 Apr 1. 15. 100379. doi: 10.1016/j.lanepe.2022.100379.
3. Haque U., Naeem A., Wang S., Espinoza J., Holovanova I. et al. The human toll and humanitarian crisis of the Russia-Ukraine war: the first 162 days. BMJ Global Health. 2022 Sep. 7(9). e009550. doi: 10.1136/bmjgh-2022-009550.
4. Phillips L.A., Burton J.M., Evans S.H. Spina Bifida Management. Curr. Probl. Pediatr. Adolesc. Health Care. 2017 Jul. 47(7). 173-177. doi: 10.1016/j.cppeds.2017.06.007.
5. Dzhus M., Golovach I. Impact of Ukrainian-Russian War on Health Care and Humanitarian Crisis. Disaster Med. Public Health Prep. 2022 Dec 7. 17. e340. doi: 10.1017/dmp.2022.265.
6. Osokina O., Silwal S., Bohdanova T., Hodes M., Sourander A., Skokauskas N. Impact of the Russian Invasion on Mental Health of Adolescents in Ukraine. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry. 2023 Mar. 62(3). 335-343. doi: 10.1016/j.jaac.2022.07.845.
7. Danese A., Martsenkovskyi D. Editorial: Measuring and Buf–fering the Mental Health Impact of the War in Ukraine in Young People. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry. 2023 Mar. 62(3). 294-296. doi: 10.1016/j.jaac.2022.11.001.
8. Deputy S.R., Khakoo Y., Gospe S.M. Jr. Adverse Effects of War and Armed Conflict on Children. Pediatr. Neurol. 2022 May. 130. 69-70. doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2022.03.006.
9. Shpigelman C.N., Gelkopf M. The impact of exposure to war and terror on individuals with disabilities. Psychol. Trauma. 2019. 11(2). 189-196. doi: 10.1037/tra0000381.
10. Copp A.J., Adzick N.S., Chitty L.S., Fletcher J.M., Holmbeck G.N., Shaw G.M. Spina bifida. Nat. Rev. Dis. Primers. 2015 Apr 30. 1. 15007. doi: 10.1038/nrdp.2015.7.
11. Hlushko K., Boyarchuk O., Kinash M., Burbela E., Rohalska Y., Dobrovolska L. Awareness of folic acid use and its effects among medical students in Ukraine. Wiad. Lek. 2021. 74(9, cz. 1). 2033-2038.
12. Boyarchuk O., Volyanska L., Kosovska T., Lewandowicz-Uszynska A., Kinash M. Awareness of primary immunodeficiency diseases among medical students. Georgian Med. News. 2018 Dec. 285. 124-130.
13. Boyarchuk O., Lewandowicz-Uszyńska A., Kinash M., Haliyash N., Sahal I., Kovalchuk T. Physicians’ awareness concerning primary immunodeficiencies in the Ternopil Region of Ukraine. Pediatria Polska. 2018. 93(3). 221-228.
14. Logan L.R., Sawin K.J., Bellin M.H., Brei T., Woodward J. Self-management and independence guidelines for the care of people with spina bifida. J. Pediatr. Rehabil. Med. 2020. 13(4). 583-600. doi: 10.3233/PRM-200734.